6 декабря 2022

Как во Львове лечат пациентов со СМА

Related

Спорт, концлагерь и базар: чем уникален львовский стадион «Торпедо»

В местности Клепаров, на улице Золотой, расположен многофункциональный стадион...

Что такое поцилка, или первые стрелковые соревнования во Львове

В канун Первой мировой войны во Львове активно развивались...

Лыжный спорт старого Львова

Трудно представить львовянина, спускающегося на лыжах по одному из...

Share

Недавно во Львовской области начали лечить пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это стало возможным благодаря препарату Spinraza, принимаемому пожизненно, в отличие от одноразового препарата Zolgensma, предназначенного для детей до 2 лет. До недавнего времени препарат Spinraza был доступен разве что за границей, пишет ilvivyanyn.com.

Кратко о СМА

Спинальная мышечная атрофия – это заболевание, являющееся наиболее частой причиной смерти детей среди генетических болезней. У людей со СМА постепенно погибают мотонейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц. Со временем отнимается возможность двигаться, а наконец – дышать.

Независимо от возраста, больным СМА требуется неотложное лечение и реабилитация. Само лечение дорогостоящее и очень сложное. Реабилитация продолжается пожизненно. Результат зависит от того, насколько рано провели диагностику и приступили к лечению, поскольку моторные нейроны, которые погибли, не подлежат восстановлению.

Первые пациенты

В Западноукраинском специализированном детском медцентре уже ввели первые дозы Spinraza 8-летней Анастасийке из Ровенской области, а также 15-летней Ане и 13-летней Марте из Львовщины.

Марте установили диагноз в 3 года, а в 9 лет болезнь отняла у нее способность ходить. Диагноз Ани узнали, когда ей был 1 год. Уже после 6 лет девочка не смогла ходить. Несмотря на СМА, ребенок учится в школе и общается с друзьями. Она мечтает стать певицей и верит, что препарат остановит болезнь. У детей появилась надежда на полноценную жизнь. Чувствуют себя они хорошо.

До введения инъекции девушек готовили несколько дней: они проходили инфузионную терапию и все необходимые обследования. Сам препарат вводится в спинномозговой канал под общей анестезией. После этого пациент должен пролежать на спине минимум 8 часов, чтобы лекарство равномерно распределилось, а тогда еще минимум сутки должен находиться под контролем врачей.

Первые 4 дозы этого препарата принимают с интервалом в 2 недели, а после этого каждые 4 месяца вводят инъекции для поддержания результата. Одна ампула стоит более $100 000, однако Министерство здравоохранения получило их бесплатно.

Эта процедура требует нужных навыков, ведь дети из СМА страдают сколиозом, из-за чего усложняется введение инъекции. Перед тем как начать лечение, львовские медики прошли специальную подготовку и стажировались за границей.

Теперь пациенты могут получать необходимое лечение и реабилитацию, не покидая страну. Лечение проводят по международным стандартам. Центр сотрудничает с Минздравом. Ожидается закупка лекарства в целом для всех пациентов, независимо от возраста или состояния здоровья.

Впервые препараты для лечения СМА приехали в Украину в июле этого года. Всего получили 150 флаконов, их распределили по 13 больницам. По словам педиатра ЗУСДМЦ Марты Шеремет, лечения ожидают еще по меньшей мере 26 детей из Львовской области, их возраст – от 2 до 18 лет. Всего в Украине более 200 детей с подтвержденным диагнозом СМА.

Фото: ЗУСДМЦ

.,.,.,.